"Esperança de uma vida melhor": Defensoria garante tratamento de alto custo para adolescente com doença rara em Curitiba 16/07/2026 - 14:48

A Defensoria Pública do Estado do Paraná (DPE-PR) obteve decisões judiciais decisivas para garantir o direito à saúde de uma adolescente de 14 anos, moradora de Curitiba. A jovem convive com a Hidradenite Supurativa (HS) em estágio avançado, uma doença inflamatória crônica da pele. A condição provoca feridas profundas, abscessos e dores intensas. Sem conseguir caminhar ou frequentar a escola devido à dor e ao desconforto físico, a jovem passou a estudar em regime domiciliar e desenvolveu um quadro de depressão.

A DPE-PR interviu em favor da adolescente após o Sistema Único de Saúde (SUS) negar o fornecimento da medicação necessária. O serviço alegou que o protocolo atual atende apenas pessoas com mais de 18 anos. A instituição demonstrou que a gravidade do caso exigia uma exceção à regra. “O caso foi emblemático por conta das grandes restrições no cotidiano: não poder ir à escola, não poder praticar atividade física devido ao atrito e ao suor, além da obesidade, que agrava o quadro de saúde”, explica a defensora pública Luciana Tramujas, responsável pela ação.

Medicação complementar

Durante a atuação, a Defensoria também obteve a garantia de uma segunda medicação. Para a adolescente, a obesidade não era apenas uma questão de peso, mas um fator que impedia a cicatrização das feridas provocadas pela doença. Como a dor a impedia de se exercitar, o remédio se tornou a única via para o controle metabólico.

A Defensoria obteve um parecer favorável do Núcleo de Apoio Técnico do Judiciário (NATJUS), órgão que fornece subsídios científicos para o Poder Judiciário. Conseguir esse parecer para a Semaglutida é considerado raro, segundo a defensora. “Conseguimos o pedido judicial por conta do relatório médico bem fundamentado pela equipe do Hospital das Clínicas. Isso permitiu o parecer do NATJUS, que não é comum para esse remédio”, destaca ela.

“Queria ser normal”

Para a mãe da jovem, a decisão judicial foi a resposta a anos de angústia. Ela conta que a filha chorava pedindo para "ser normal", enquanto a família enfrentava diagnósticos que tratavam a doença apenas como furúnculos. “Fui atrás de informações na internet e, pesquisando, descobri a Hidradenite. Paguei na época uma consulta particular, na qual a dermatologista constatou que era realmente essa doença. Mas o medicamento custa de 12 a 15 mil reais. Eu me sentia impotente e triste como mãe”, relata.

De acordo com ela, o alívio financeiro é imenso, já que o tratamento completo ultrapassa R$200 mil por ano, valor impraticável para o orçamento familiar. “A minha filha é tudo para mim. Sonho com o dia em que ela vai ter uma vida normal, ir à escola, ter amigos e não sofrer bullying”, desabafa a mãe.

Resultados que transformam vidas

Após mais de um mês de tratamento, a adolescente emagreceu seis quilos, e com duas semanas utilizando o medicamento complementar, as feridas mais graves começaram a secar.

A Justiça determinou que o Estado e o Município garantam o fornecimento ininterrupto dos fármacos, sob pena de sequestro de verbas públicas em caso de descumprimento. Para a mãe, a palavra que define o momento é gratidão. “Nada do que eu diga vai ser suficiente para agradecer a quem deu a oportunidade da minha filha ter esperança de uma vida melhor”.